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IQVIA-2019中國罕見病藥物可及性報告(醫藥)75頁

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IQVIA-2019中國罕見病藥物可及性報告(醫藥)簡介

I.罕見病問題亟需引起政府和社會重視

Rare Diseases Need More Attention from Both Government and Society

II.中國罕見病藥物可及性與醫療保障現狀

China Rare Diseases Drug Accessibility and Medical Security Status: A Snap Shot

一、我國罕見病藥物可及性現狀 13
1.“境外有藥、境內無藥”的困境 13
2.“超適應癥”用藥的無奈 20
3 缺乏醫保支付,是另一種“無藥可治” 21
4 罕見病藥物可及的“最后一公里” 25
二、我國罕見病患者疾病負擔沉重 30
1 罕見病患者因病致殘現象普遍 30
2 罕見病患者因病致貧、因病返貧現象普遍 31
3 罕見病患者的社會融合不容樂觀 32
三、我國罕見病醫療保障體系亟待完善 34
1 差異化的地方罕見病醫保模式加劇了患者權益的不平等 37
2 頂層設計的缺失導致不同職能部門間權責不清晰 38
3 制度銜接的不完善導致保障政策落地受限 38
4 地方財政兜底保障模式的可復制性有待商榷 39
III 提高罕見病藥物可及性的全球經驗
一、全球罕見病醫療保障模式分析 41
1 立法定義罕見病及罕見病藥物 42
2 差異化的罕見病新藥注冊審批審評制度 44
3 政府主導、醫保覆蓋、分類管理、專項基金、多方共付 45
4 差異化的醫保準入評估和衛生技術評估體系 47
5 降低或免除患者自付費用,保障患者有能力負擔治療費用 50
二、全球罕見病藥物保障的預算影響分析 51
三、全球罕見病醫療保障體系對產業發展的影響 53
IV.提升中國罕見病藥物可及性的策略:制定國家行動計劃
一、在國家藥品審評中心下,單獨設立罕見病藥物辦公室 58
二、優先支持對可診斷、可治療的罕見病的創新藥物的引進 58
三、成立國家罕見病醫療保障專家委員會 58
四、成立國家罕見病醫療保障專項基金 59
五、優先解決“有藥可治”的罕見病相關藥物的可及性問題 59
六、設立罕見病患者治療費用年度自付上限,建議不高于 8 萬元人民幣 60
七、完善罕見病目錄更新機制 60
八、支持本土罕見病藥物的創新研發和仿制 60
九、逐步建立國家級和區域級罕見病診療中心 61
十、加強患者及患者組織在罕見病事務中的參與 61
V.附錄 /Attachment
一、案例索引 63
二、圖表索引 64
三、參考文獻 65
四、《第一批罕見病目錄》相關病種中國患者人數估算及治療藥品梳理 71

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資料標簽:罕見病 藥物 報告 醫藥
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